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Episódio 5 – Os custos de camuflar o autismo

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Uma das principais diferenças entre autistas do sexo masculino e feminino é que as mulheres e garotas camuflam muito mais os seus traços, e isso pode levar a muito mais sofrimento.

Olá para vocês que curtem podcast e para os que, que nem eu, são novos nessa mídia sensacional. Eu sou a Stella e esse é o quinto episódio do Sensivelmente, um podcast sobre síndromes, condições psicológicas, depressão, ansiedade e, principalmente, sobre neurodiversidade.

Hoje eu vou ler para vocês o artigo que foi o ponto de virada para que eu corresse atrás do meu diagnóstico de verdade, quando eu realmente percebi que tudo fazia sentido. Esse artigo, que se chama “The costs of camouflaging autism“, foi sugerido para mim na internet de forma totalmente aleatória (na verdade, do jeito que o Google conhece a gente, não tenho mais certeza disso) no dia 26 de fevereiro de 2018, mais de um ano atrás.

Quando eu li ele, a sensação foi muito estranha. Coisas se encaixaram, começaram a fazer sentido. De repente, valia a pena correr atrás de saber se eu estava realmente no espectro ou não, porque os depoimentos eram muito parecidos com o que eu sentia. Será que você também vai se sentir assim? Eu traduzi o artigo e vou ler para vocês.

Os custos de camuflar o autismo, por Francine Russo

Muitas meninas escondem seu autismo, às vezes evitando o diagnóstico até a idade adulta. Esses esforços podem ajudar as mulheres no espectro social e profissional, mas também podem causar sérios danos.

Exceto por sua família e amigos mais próximos, ninguém nos vários círculos de Jennifer sabe que ela está no espectro. Jennifer só foi diagnosticada com autismo aos 45 anos – e só porque queria confirmar o que havia descoberto na década anterior. A maior parte de sua vida, ela diz, evitou um diagnóstico forçando-se a parar de fazer coisas que seus pais e outros achavam estranhos ou inaceitáveis.

Ao longo de várias semanas enviando e-mails, Jennifer me conta alguns dos truques que usa para mascarar o autismo – por exemplo, olhando para o ponto entre os olhos de alguém em vez de olhar para os olhos, uma coisa que a deixa desconfortável. Mas, quando falamos pela primeira vez em um bate-papo por vídeo em uma tarde de sexta-feira de janeiro, não consigo perceber nenhum desses estratagemas.

Ela confessa estar ansiosa. “Eu não coloquei meu rosto de entrevista”, diz ela. Mas o nervosismo dela também está escondido – pelo menos até ela me dizer que está batendo com o pé longe do alcance da câmera e mascando chiclete. A única coisa que eu noto é que ela junta os cabelos castanhos na altura dos ombros, puxa-os para trás do rosto e os deixa cair – de novo e de novo.

No decorrer de mais de uma hora, Jennifer, uma escritora de 48 anos, descreve as intensas dificuldades sociais e de comunicação que ela experimenta quase diariamente. Ela pode se expressar facilmente por escrito, diz ela, mas fica desorientada durante a comunicação face a face. “O imediatismo da interação atrapalha meu processamento”, diz ela.

“Estou fazendo algum sentido?”, ela explode de repente. Ela está, mas muitas vezes teme que não esteja.

Para compensar, Jennifer diz que pratica como agir. Antes de participar de uma festa de aniversário com seu filho, por exemplo, ela se prepara para estar “ligada”, corrigindo sua postura e a inquietação habitual. Ela demonstra para mim como ela se endireita e fica imóvel. Seu rosto assume uma expressão agradável e interessada, uma que ela poderia adotar durante a conversa com outro pai. Para manter um diálogo, ela pode colocar alguns slogans bem ensaiados, como “Oh meu Deus” ou “ou dá ou desce”. “Eu sinto que se fizer coisas assim, se acenar com a cabeça, eles não sentirão que eu não estou interessada” ela diz.

Nos últimos anos, cientistas descobriram que, como Jennifer, muitas mulheres no espectro “camuflam” os sinais de seu autismo. Esse mascaramento pode explicar, pelo menos em parte, por que três a quatro vezes mais meninos do que meninas são diagnosticados com a doença. Também pode explicar por que as meninas diagnosticadas jovens tendem a apresentar traços graves, e as meninas altamente inteligentes são frequentemente diagnosticadas tardiamente. (Homens no espectro também camuflam, pesquisadores descobriram, mas não tão comumente quanto mulheres.)

Quase todo mundo faz pequenos ajustes para se adequar melhor ou estar em conformidade com as normas sociais, mas a camuflagem exige um esforço constante e elaborado. Pode ajudar as mulheres com autismo a manterem seus relacionamentos e carreiras, mas esses ganhos geralmente custam caro, incluindo exaustão física e extrema ansiedade.

“A camuflagem é muitas vezes uma batalha de sobrevivência desesperada e às vezes subconsciente”, diz Kajsa Igelström, professora assistente de neurociência na Universidade de Linköping, na Suécia. “E este é um ponto importante. A camuflagem geralmente se desenvolve como uma estratégia de adaptação natural para navegar a realidade”, diz ela. “Para muitas mulheres, até que elas sejam devidamente diagnosticadas, reconhecidas e aceitas, não acham que podem ser entender totalmente quem são.”

Mesmo assim, nem todas as mulheres que se camuflam dizem que gostariam de saber sobre seu autismo mais cedo do que souberam – e os pesquisadores reconhecem que a questão é repleta de complexidades. Receber um diagnóstico formal geralmente ajuda as mulheres a entenderem-se melhor e a obter maior apoio, mas algumas mulheres dizem que isso vem com suas desvantagens, como um rótulo estigmatizante e expectativas mais baixas de realização, acham que você pode fazer menos.

Meninas se misturam:

Pelo fato de que muito mais meninos são diagnosticados com autismo do que as meninas, os médicos nem sempre pensam em autismo quando vêem meninas que estão quietas ou que parecem estar lutando socialmente. William Mandy, um psicólogo clínico em Londres, diz que ele e seus colegas muitas vezes costumavam ver garotas que foram arrastadas de consultório em consultório, muitas vezes mal diagnosticadas com outras condições. “Inicialmente, não tínhamos ideia de que precisavam de ajuda ou apoio com autismo”, diz ele.

Com o tempo, Mandy e outros começaram a suspeitar que o autismo parece diferente nas meninas. Quando entrevistaram meninas ou mulheres no espectro, nem sempre podiam ver sinais de autismo, mas percebiam um fenômeno que chamam de “camuflagem” ou “mascaramento”. Em alguns pequenos estudos a partir de 2016, os pesquisadores confirmaram que, pelo menos entre as mulheres com altos coeficientes de inteligência (QI), a camuflagem é comum. Eles também notaram possíveis diferenças de gênero que ajudam as meninas a escapar do conhecimento dos médicos: C¥considerando que os meninos com autismo podem ser hiperativos ou se comportarem de maneira agitada, as meninas parecem apenas mais ansiosas ou deprimidas.

No ano passado, uma equipe de pesquisadores nos Estados Unidos ampliou esse trabalho. Eles visitaram vários pátios de escolas durante o recreio e observaram interações entre 48 meninos e 48 meninas, com idades entre 7 e 8 anos, em média, sendo metade de cada grupo diagnosticado com autismo. Eles descobriram que as meninas com autismo tendem a ficar perto das outras meninas, entrando e saindo de suas atividades. Em contraste, meninos com autismo tendem a brincar sozinhos, de lado. Médicos e professores buscam isolamento social, entre outras coisas, para identificar crianças no espectro. Mas este estudo revelou que, usando apenas esse critério, eles perderiam muitas meninas com autismo.

Meninas e meninos típicos agem de maneira diferente, diz Connie Kasari, pesquisadora da Universidade da Califórnia, em Los Angeles, que liderou o estudo. Enquanto muitos garotos estão praticando um esporte, as garotas costumam conversar, fofocar e envolver-se em relacionamentos íntimos. As meninas típicas no estudo saltam de grupo em grupo, diz ela. As meninas com autismo pareciam estar fazendo a mesma coisa, mas o que estava realmente acontecendo, os investigadores descobriram, era diferente: as meninas com autismo eram rejeitadas repetidamente nos grupos, mas persistiam ou tentavam se unir a outro grupo. Os cientistas dizem que essas garotas podem estar mais empenhadas a se adaptarem do que os garotos, então trabalham mais para isso.

Delaine Swearman, de 38 anos , diz que queria muito se encaixar quando tinha 10 ou 11 anos, mas achava que ela era muito diferente das outras meninas da escola. Ela estudou as meninas que ela gostava e concluiu: “Se eu fingisse gostar de tudo o que elas gostavam e concordar com tudo, talvez elas me aceitassem”, diz ela. Seus colegas de escola eram fãs ávidos da banda New Kids on the Block. Então, Swearman, que não tinha interesse nenhum na banda, fingiu uma paixão que não sentia. Ela fez mais alguns amigos, mas sentiu que nunca estava sendo ela mesma. Swearman, como Jennifer, não foi diagnosticado até a idade adulta, quando ela tinha 30 anos.

Mesmo quando os professores sinalizam as meninas para uma avaliação do autismo, as medidas diagnósticas padrão podem falhar em captar seu autismo. Por exemplo, em um estudo no ano passado, os pesquisadores analisaram 114 meninos e 114 meninas com autismo. Eles analisaram as pontuações das crianças no Cronograma de Observação Diagnóstica do Autismo (ADOS) e nos relatórios dos pais sobre traços de autismo e habilidades de vida diária, como se vestir.

Eles descobriram que, mesmo quando as meninas têm pontuações ADOS semelhantes às dos meninos, elas tendem a ser mais gravemente prejudicadas: os pais das meninas incluídas no estudo classificaram suas filhas como inferiores aos meninos em termos de habilidades de vida e maiores em termos de dificuldades com consciência social e interesses restritos ou comportamentos repetitivos. Os pesquisadores dizem que meninas com características menos graves, especialmente aquelas com QI alto, podem não ter pontuado alto o suficiente no ADOS para serem incluídas em sua amostra.

Estes testes padrão podem perder muitas meninas com autismo, porque eles foram projetados para detectar a condição em meninos, diz o pesquisador Allison Ratto, professor assistente do Centro de Desordens do Espectro Autista no Sistema Nacional de Saúde da Criança, em Washington, DC. Por exemplo, os testes falam em interesses restritos, mas os médicos podem não reconhecer os interesses restritos que as meninas com autismo têm. Garotos com autismo tendem a ficar obcecados com coisas como táxis, mapas ou presidentes dos EUA, mas garotas no espectro geralmente são atraídas por escapam do radar. “Talvez nós precisemos repensar nossas medidas e testes”, diz Ratto, “e talvez usá-las em combinação com outras medidas”.

Atrás da máscara:

Antes que os cientistas possam criar melhores ferramentas de triagem, eles precisam caracterizar a camuflagem com mais precisão. Um estudo do ano passado estabeleceu uma definição de trabalho para fins de pesquisa: Camuflar é a diferença entre como as pessoas parecem em contextos sociais e o que está acontecendo com elas por dentro. Se, por exemplo, alguém tem traços intensos de autismo, mas tende a não demonstrá-lo em seu comportamento, a disparidade significa que ela está se camuflando, diz Meng-Chuan Lai, professor assistente de psiquiatria da Universidade de Toronto, no Canadá, que trabalhou no estudo. A definição é necessariamente ampla, permitindo que qualquer esforço para mascarar um recurso de autismo, de suprimir comportamentos repetitivos conhecidos como stimming a falar sobre interesses obsessivos para fingir seguir uma conversa ou imitar um comportamento neurotípico.

Para avaliar alguns desses métodos, Mandy, Lai e seus colegas no Reino Unido pesquisaram 55 mulheres, 30 homens e 7 indivíduos que são transgêneros ou “outros”, todos diagnosticados com autismo. Eles perguntaram o que motiva esses indivíduos a mascarar seus traços de autismo e quais técnicas eles usam para atingir seu objetivo.

Alguns dos participantes relataram que eles se camuflaram para se conectar com amigos, encontrar um bom emprego ou encontrar um parceiro romântico. “Uma boa camuflagem pode levar a um emprego lucrativo”, diz Jennifer. “Isso ajuda você a passar pela interação social sem que haja um foco em seu comportamento ou uma letra A gigante na sua cara.” Outros disseram que se camuflavam para evitar punições, para se protegerem de serem evitados ou atacados, ou simplesmente para serem vistos como “normais”.

“Na verdade, alguns professores na escola disseram que eu precisava ter ‘mãos calmas’”, diz Katherine Lawrence, uma mulher de 33 anos com autismo, do Reino Unido. “Então tive que esconder minhas mãos sob a mesa e me certificar de que não estava balançando as pernas e nem batendo o pé a vista dos professores”. Lawrence, que não foi diagnosticada com autismo até os 28 anos, diz que sabia que, se não fizesse isso, seus colegas de classe pensariam que ela era estranha e seus professores iriam puni-la por distrair os outros.

Os adultos da pesquisa descreveram uma série de ferramentas criativas que usam em diferentes situações para evitar a dor e ganhar aceitação. Se, por exemplo, há uma dificuldade em iniciar uma conversa, ela pode praticar primeiro sorrindo, diz Lai, ou preparar piadas como quebra-gelo. Muitas mulheres desenvolvem um repertório de personas para diferentes públicos. Jennifer diz que estuda o comportamento de outras pessoas e aprende gestos ou frases que, para ela, parecem projetar confiança; ela freqüentemente pratica na frente de um espelho.

Antes de uma entrevista de emprego, ela escreve as perguntas que acha que lhe serão feitas e, em seguida, anota e memoriza as respostas. Ela também se comprometeu a memorizar quatro anedotas que ela pode contar quando, em uma entrevista, perguntam a ela sobre como enfrentou desafios.

A pesquisa constatou que as mulheres no espectro muitas vezes criam regras e roteiros semelhantes para conversarem. Para evitar falar muito sobre um interesse restrito, elas podem ensaiar histórias sobre outros tópicos. Para esconder toda a sua ansiedade quando ela está “tremendo por dentro” porque, digamos, um evento não está começando no horário, Swearman se preparou para dizer: “Estou chateada agora. Não consigo focar; Eu não posso falar com você agora.

Algumas mulheres dizem que, em particular, elas fazem um grande esforço para disfarçar o quer chamam de stimming, os comportamentos repetitivos. “Para muitas pessoas, o stimming pode ser uma maneira de se auto-acalmar, auto-regular e aliviar a ansiedade, entre outras coisas”, diz Lai. E, no entanto, esses movimentos – que podem incluir bater palmas, girar, arranhar, se balançar e bater a cabeça – também podem prontamente “denunciar” essas pessoas como portadoras de autismo.

Igelström e seus colegas entrevistaram 342 pessoas, a maioria mulheres e alguns transexuais, sobre a camuflagem de suas roupas. Muitos dos participantes se auto-diagnosticaram, mas 155 mulheres têm um diagnóstico oficial de autismo. Quase 80 por cento dos participantes tentaram implementar estratégias para tornar o stimming menos detectável, diz Igelström. O método mais comum é redirecionar sua energia para movimentos musculares menos visíveis, como chupar e apertar os dentes ou tensionar e relaxar os músculos da coxa.

A maioria também tenta canalizar sua necessidade de estímulo em movimentos socialmente mais aceitáveis, como clicar uma caneta, rabiscar ou brincar com objetos embaixo da mesa. Muitos tentam confinar seus stimmings a momentos em que estão sozinhos ou em um lugar seguro, como junto a família. Igelström descobriu que alguns indivíduos tentam evitar o stimming com pura força de vontade ou restringindo-se – sentando nas mãos, por exemplo.

Para Lawrence, sua necessidade de se mexer as mãos, bater com o pé ou sacudir a perna é muito urgente para reprimir. “Eu faço isso porque, se meu cérebro não recebe informações freqüentes dessas partes do corpo, ele perde a noção de onde no espaço está essa parte do corpo”, diz ela. “Isso também me ajuda a me concentrar no que estou fazendo.”

Custos de camuflagem:

Todas essas estratégias exigem um esforço considerável. O esgotamento foi uma resposta quase universal na pesquisa britânica de 2017: os adultos entrevistados disseram que se sentem completamente esgotados – mentalmente, fisicamente e emocionalmente. Uma mulher, diz Mandy, explicou que depois de se camuflar por qualquer período de tempo, precisa se enrolar em posição fetal para se recuperar. Outros disseram que sentem que suas amizades não são reais porque são baseadas em uma mentira, aumentando sua sensação de solidão. E muitos disseram que desempenharam muitos papéis para se disfarçar ao longo dos anos e que perderam de vista sua verdadeira identidade.

Igelström diz que algumas das mulheres em seu estudo lhe disseram que a supressão de movimentos repetitivos parece algo “não saudável” porque o stimming os ajuda a regular suas emoções, estímulos sensoriais ou capacidade de concentração. A camuflagem também não é saudável para Lawrence. Ela tem que fazer tanto esforço para se encaixar, que fica com pouca energia física para tarefas como trabalho doméstico, pouca energia mental para processar seus pensamentos e interações e que fica com pouco controle sobre suas emoções. A combinação a leva a um estado volátil no qual “estou mais propensa a sofrer um colapso ou paralisação”, diz ela.

Lawrence diz que se ela tivesse sido diagnosticada quando criança, sua mãe poderia ter a entendido melhor. Ela também poderia ter evitado uma longa história de depressão e autoagressão. “Uma das principais razões pelas quais eu passei por esse caminho foi porque eu sabia que era diferente, mas não sabia por que – eu sofria muito bullying na escola”, diz ela.

A grande maioria das mulheres diagnosticadas mais tarde na vida dizem que não ter sabido mais cedo que eram autistas as machucou. Em um pequeno estudo de 2016, Mandy e seus colegas entrevistaram 14 mulheres jovens não diagnosticadas com autismo até o final da adolescência e na idade adulta. Muitas descreveram experiências de abuso sexual. Eles também disseram que, se sua condição fosse conhecida, elas teriam sido menos mal compreendidas e alienadas na escola. Elas também poderiam ter recebido o suporte necessário mais cedo.

Outras poderiam ter se beneficiado de se conhecerem melhor. Swearman completou um mestrado para ser médica assistente, mas acabou parando parou por causa de questões relacionadas ao seu autismo. “Eu era realmente muito boa no que fazia”, diz ela. Mas “foi muita pressão social, muita estimulação sensorial, muita falta de comunicação e má interpretação entre eu e os supervisores, devido a diferenças de pensamento.” Foi só depois que ela parou de trabalhar que seu conselheiro sugeriu que ela ser autista. Ela leu sobre isso e descobriu: “Oh, meu Deus, sou eu!”, lembra ela. Foi um grande ponto de virada: tudo começou a fazer sentido.

É somente após um diagnóstico que uma mulher pode perguntar: “Quais partes de mim são uma atuação e quais partes de mim estão escondidas? O que eu tenho de valor dentro de mim mesma que não pode ser expresso porque estou constantemente e automaticamente camuflando minhas características de autista?” Igelström diz. “Nenhuma dessas perguntas pode ser processada sem primeiro ser diagnosticada, ou pelo menos se identificar, e depois repetir o passado com esse novo insight. E, para muitas mulheres, isso acontece no final da vida, depois de anos de camuflagem de um modo muito descontrolado, destrutivo e subconsciente, com muitos problemas de saúde mental como consequência”.

Um diagnóstico leva algumas mulheres a abandonar a camuflagem. “Percebendo que não estou quebrada, que eu simplesmente tenho uma neurologia diferente da maioria da população e que não há nada de errado comigo do jeito que sou, significou que não vou mais esconder quem sou apenas para me encaixar ou deixar as pessoas neurotípicas mais confortáveis”, diz Lawrence.

Outras aprendem a fazer a camuflagem trabalhar para elas, mitigando seus efeitos negativos. Elas podem usar técnicas de mascaramento quando fazem uma nova conexão, mas com o tempo se tornam mais autênticas. Aquelas que acreditam que a camuflagem está sob seu controle podem planejar uma pausa, ir ao banheiro por alguns minutos e até deixar um evento mais cedo ou desistir dele completamente. “Eu aprendi a cuidar melhor de mim”, diz Swearman. “A estratégia é a autoconsciência”.

Jennifer admite que saber sobre seu autismo mais cedo teria ajudado ela, e ainda assim ela está “dividida” sobre se teria sido melhor ou pior. Quando ela não tinha um diagnóstico, ela diz, ela também não tinha desculpas. “Eu tive que engolir e lidar com os desafios. Foi uma luta realmente difícil, e cometi muitos erros, mas simplesmente não tinha escolha. Se eu tivesse sido rotulada como autista, talvez eu não tivesse tentado tanto e conseguido todas as coisas que consegui.”

E ela conseguiu muito. Durante nosso bate-papo com vídeo naquela tarde de neve em janeiro, fica claro que uma de suas conquistas mais significativas foi encontrar um equilíbrio na vida que funcionasse para ela. Suas habilidades de camuflagem permitem que ela mostre um exterior acolhedor e agradável, que a ajudou a construir uma carreira de sucesso. Mas, graças a alguns amigos e um marido e filho que a amam por quem ela é, ela pode deixar a máscara cair quando ela fica pesada demais.

Esclarecedor, não foi? Esse artigo fez muito sentido pra mim quando eu li ele. De repente, eu entendi que eu não tinha os mesmos traços super aparentes, mas que mesmo assim eu ainda poderia ser diagnosticada e me entender muito melhor. Me aceitar e me sacrificar menos entendendo o que é importante de verdade pra mim. É claro que isso não funciona todo tempo, mas me ajudou muito. No próximo, falo sobre como foi minha jornada até o diagnóstico oficial.

E olha que legal, você pode sempre escrever para cá, assim posso saber o que você está pensando e o que achou. Pode enviar seu depoimento, dúvidas e certezas, pensamentos. O email é sensivelmentepodcast@gmail.com.

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